ΥΓΕΙΑ

Συγκεντρώθηκαν τα 3εκ ευρώ – Ο Μικρός Ραφαήλ φεύγει για την Αμερική

Μια τεράστια αγκαλιά που στήθηκε από όλα τα μέρη της Ελλάδας αλλά και της Κύπρου, φαίνεται πως δίνει ελπίδες στον μικρό Ραφαήλ να συνεχίσει να χαμογελάει!

Τα 3 εκατ. ευρώ που χρειάζονταν για να πραγματοποιηθεί το ταξίδι και η επέμβαση στην Αμερική, συγκεντρώθηκαν κι έτσι ο Παναγιώτης-Ραφαήλ θα συνεχίσει τη μάχη του με τη Νωτιαία Μυική Ατροφία με νέους όρους στην Βοστώνη των ΗΠΑ.

Αυτούς που συνεπάγεται η στην οποία θα υποβληθεί Ο 18μηνών ασθενής θα υποβληθεί σε μια την πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία με στόχο την θεραπεία του ελαττωματικού γονιδίου που ευθύνεται για τη νόσο.

Σημειώνεται πως τα χρήματα τα διαχειρίζεται το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές παθήσεις, MDA, με το οποίο άλλωστε η οικογένεια Γλωσσιώτη έχει συμφωνήσει πως αν ο μικρός Παναγιώτης -Ραφαήλ δεν θα τα χρησιμοποιήσει, αυτά θα διατεθούν για τους σκοπούς της εταιρίας.

Ο Παναγιώτης -Ραφαήλ διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυική Ατροφία σε ηλικία περίπου ενός μήνα. Έκτοτε λαμβάνει ενέσιμη θεραπεία για τη νόσο -πρόκειται για την πρώτη θεραπεία που εγκρίθηκε από τους αρμόδιους φορείς ελέγχου φαρμάκων, δηλαδή FDA για τις ΗΠΑ και EMA για Ευρώπη, για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, είναι το ολιγονουκλεοτίδιο nusinersen. Αυτή κοστίζει περίπου 1εκατ. ευρώ για τέσσερα χρόνια χορήγησης της. 

Σε ό,τι αφορά τη γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma), αυτή έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο, ενώ στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ. Στη γονιδιακή θεραπεία είναι σημαντικό ότι οι ασθενείς που πληρούν τις προϋποθέσεις για να υποβληθούν σε αυτή, πρέπει να μην υπερβαίνουν τους 24 μήνες. Κι αυτός ήταν ένας από τους παράγοντες που είχε κινητοποιήσει την οικογένεια Γλωσσιώτη η οποία (αισθανόταν ότι) έδινε μάχη με τον χρόνο τους τελευταίους δυο μήνες που προσπαθούσε να αποκτήσει πρόσβαση στη νέα θεραπεία, ώστε να προλάβει ο μικρός μαχητής να υποβληθεί σε αυτήν μέσα στους επόμενους έξι μήνες.

Αυτήν η πρόσβαση «άνοιξε» επίσημα χθες μετά τη συνάντηση στο υπουργείο Υγείας του υπουργού και των εκπροσώπων της φαρμακευτικής εταιρίας Avexis, οι οποίοι ταξίδεψαν από την Ελβετία στη χώρα μας ανταποκρινόμενοι στην πρόσκληση του Έλληνα υπουργού για να συζητήσουν το ενδεχόμενο διαπραγμάτευσης της τιμής. Σημειώνεται πως η εταιρία Avexis η οποία θα αντιπροσωπεύει τη γονιδιακή θεραπεία στην Ευρώπη, όταν αυτή λάβει έγκριση, ανήκει στον όμιλο της Novartis.

Όταν οι αιτήσεις της οικογένειας Γλωσσιώτη για τη μετάβαση με έξοδα του ΕΟΠΥΥ απορρίφθηκαν από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ, η οικογένεια Γλωσσιώτη αποδύθηκε σε έναν τεράστιο αγώνα ευαισθητοποίησης της ελληνικής κοινωνίας για τον μικρό τους Παναγιώτη -Ραφαήλ που τελικά απέδωσε καρπούς.

Από την πλευρά του, ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ έμπλεος συγκίνησης το απόγευμα της Δευτέρας και μετά την ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης δήλωσε τις θερμές ευχαριστίες του προς όλους τους Έλληνες: «Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό λαό και τον κυπριακό λαό που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα»

Tags

Related Articles

Back to top button
Close
Close